Sanfilippoova choroba: títo rodičia sa snažia získať 4 milióny eur na záchranu svojich detí

Rodičia z Val d'Oise požadujú mobilizáciu, aby zachránili svoje dve deti. Hugo a Emma, ​​dva a pol a desať mesiacov, trpia chorobou Sanfilippo typu B. Je to degeneratívne ochorenie, ktoré ničí mozog a má malú dĺžku života. Ich otec a matka, s ktorým hovorili France Bleu, uviedli, že klinická štúdia pravdepodobne spomalí progresiu choroby.

Stav? Zvýšiť 4 milióny eur. Pri výbere tejto sumy rodičia zvyšujú počet žiadostí o dary. Vytvorili stránku na Facebooku, ako aj online mačiatko. V súčasnosti získali viac ako milión eur.

Hugo ešte nemá 3 roky a jeho mladšia sestra Emma má iba 9 mesiacov. Trpí SANFILIPPO ...


Autor: Hugo a Emma, ​​boj o život vo štvrtok 12. júla 2018

Veľmi obmedzená dĺžka života

Obe diagnózy boli vykonané pred štyrmi mesiacmi. Ochorenie, zriedkavé a genetického pôvodu, je dôsledkom neprítomnosti enzýmu. Bunky v mozgu sa postupne zhoršujú. „Z tohto ochorenia sa ročne narodia dve deti, s veľmi obmedzenou očakávanou dĺžkou života maximálne desať až pätnásť rokov.“ vysvetľuje otec dvoch detí, Julien Mercier. "Mali by ste vedieť, že s chorobou naše deti nebudú hovoriť, nebudú schopné počítať, nebudú schopné povedať:" Milujem ťa "," hovorí ich matka, Alicia Mercier.

Klinická skúška bola úspešne testovaná už pred piatimi rokmi na iných šteniatkach. Zahŕňa to vstreknutie DNA chýbajúceho enzýmu do mozgu pacienta. „Táto suma 4 milióny EUR bola vypočítaná pomocou inštitútu Pasteur, hovorí profesor Marc Tardieu, neuropediater, ktorý začal prvé klinické skúšanie. Zodpovedá fázam 1 a 2 pokusu. “ , špecifikuje Parížčan. Odborník tvrdí, že je „pripravený“ na začatie testu, ak dôjde k získaniu finančných prostriedkov.

Prečítajte si tiež:


>>> Dobrovoľníci v nemocnici maznajú choré deti

>>> Svetový deň proti rakovine detí: mini film na zvýšenie informovanosti

>>> Keď hrdinovia Disney idú na lôžko hospitalizovaných detí

⋙ Bezplatné online mačiatko: ktoré si vyberiete

Die 5 Biologischen Naturgesetze - Die Dokumentation (August 2020)


Podeľte Sa S Priateľmi:

Denník: The Dress Code Festival

Ako dekomprimovať súbor?